'O tic-tac é desesperador', diz Mila Seidl sobre a corrida contra o tempo por Lito Sousa
“O tic-tac é desesperador”. É assim que Mila Seidl, esposa de Lito Souza, descreve os dias desde que o marido foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade rara e fatal que provoca rápida degeneração do cérebro.
Lito, de 59 anos, é criador de conteúdo, empresário, piloto e mecânico de avião. Ele ficou conhecido nas redes sociais pelos vídeos sobre aviação. A vida dele começou a mudar nos últimos meses.
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Lito havia sido diagnosticado com câncer de próstata quando começou a apresentar outro problema: perdeu parte dos movimentos do braço esquerdo, o que já eram sintomas da DCJ, provocada por uma alteração na estrutura da proteína príon, presente naturalmente no cérebro humano.
O sintoma mais conhecido da doença é a demência. Ao longo da evolução, também podem surgir problemas motores, como falta de coordenação e espasmos musculares.
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No caso de Lito, a evolução foi rápida. “A essência, a alma dele, a inteligência dele, tudo está 100% preservado. O corpo físico não. O corpo físico já foi muito afetado”, disse Mila. 1 de 2 Mila Seidl fala sobre a corrida contra o tempo em busca de um tratamento para o marido, Lito Sousa. — Foto: Reprodução/TV Globo/FantásticoMila Seidl fala sobre a corrida contra o tempo em busca de um tratamento para o marido, Lito Sousa. — Foto: Reprodução/TV Globo/Fantástico
“Em questão de semanas, ele perdeu movimentos muito importantes. Ele já não anda mais sozinho, ele perdeu parte da visão, ele já está falando mais enrolado”, contou.
A DCJ pode ter diferentes origens. Entre 80% e 85% dos casos são classificados como espontâneos, quando não é possível identificar um fator externo ou genético que tenha provocado a alteração da proteína. Esse é o tipo que acometeu Lito.
Entre 2005 e 2021, o Brasil registrou 547 casos confirmados de DCJ, segundo dados do Ministério da Saúde.
Busca por tratamento experimentalA ciência consegue detectar a DCJ, mas ainda não há tratamento capaz de combater a doença.
Dois ensaios clínicos estão em andamento: um nos Estados Unidos e outro em nove países. Um terceiro estudo foi registrado na China, mas ainda não havia começado a recrutar pacientes.
2 de 2 Lito Souza e Mila Mila Seidl — Foto: Reprodução/TV GloboLito Souza e Mila Mila Seidl — Foto: Reprodução/TV Globo
As pesquisas tentam encontrar formas de barrar o avanço da doença. A proposta não seria recuperar áreas do cérebro já afetadas, mas tentar aumentar o tempo de sobrevida dos pacientes.
Mila tentou incluir Lito em pesquisas internacionais, mas não conseguiu.
“Eles falaram que não tinha como, porque como o estudo já está em andamento, se ele entra agora, compromete os dados da pesquisa”, afirmou.O especialista explicou que os ensaios clínicos precisam seguir critérios específicos para que os resultados possam ser avaliados corretamente. A inclusão de um paciente que não se enquadra no perfil definido pelo estudo poderia comprometer as conclusões sobre a eficácia do medicamento.
Diante da impossibilidade de participar dos estudos, Mila passou a buscar o chamado uso compassivo. A medida permite que pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas tenham acesso a medicamentos ainda experimentais fora de ensaios clínicos formais.
“Eu não sou negacionista, sabe, de falar assim: ‘Ah, eu eu não sei que a doença é grave, que é uma doença fatal’. A questão é que eu ouvi de médicos falando para mim. Talvez, talvez, se você conseguir acesso aos remédios do estudo, talvez pode ser que a gente consiga pausar um pouco a doença”, disse.Segundo Mila, ela também buscou apoio de órgãos do governo brasileiro, como Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty, para tentar obter o medicamento.
As conversas com uma empresa de biotecnologia também avançaram. Mila não revelou o nome da companhia.
“Eu não posso falar o nome [da empresa] agora, mas a gente talvez consiga alguma coisa. O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento. Ele já foi testado in vitro, em peixes, macacos. A gente está disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente”, afirmou.O medicamento ainda é experimental. Segundo Mila, ele já foi testado em laboratório e em animais, mas Lito poderia ser a primeira pessoa a recebê-lo.
'Minha moeda mais valiosa'Enquanto busca alternativas para o tratamento, Mila acompanha de perto a evolução da doença e a rotina do marido. Ela conta que, diante da situação, coisas pequenas passaram a ganhar outro significado.
“Quando você tá no meio do furacão, tem coisas tão pequenas que são uma vitória, sabe assim? Você comemora coisas que são assim imperceptíveis para uma pessoa que tá vivendo uma vida normal”, afirmou.Para ela, o tempo ao lado de Lito se tornou o bem mais importante.
“Muda completamente de sentido. Completamente. Para mim hoje nada importa. É a coisa que eu mais tenho hoje é o meu tempo com meu marido. É a minha moeda mais valiosa”, disse.
O casal também tenta encontrar momentos de felicidade em meio à doença.
“A gente tá vivendo dentro desse cenário ruim de tristeza, a gente existe um nível de felicidade porque só mesmo nos cuidados, nas coisas, você passa a dar valor, sabe, para aquilo. Então existe, a gente é feliz dentro da nossa infelicidade, mas a gente consegue ser feliz ali no hospital”, contou Mila.As conversas entre os dois passaram a girar em torno da vida e do filho. Lito também conversou com o filho sobre a doença.
“Eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”, disse. Segundo Mila, os dois explicaram ao filho que Lito estava doente e que poderia chegar um dia em que ele não estaria mais ali.
A previsão era de que Lito deixasse o hospital no começo desta semana e voltasse para casa. Mila contou que foi ao local para preparar um espaço para recebê-lo.
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